Catania, “Uniti contro la SLA” tra ricerca, terapie e “caregiver” familiari, appelli alla politica 

Sono circa 500 i malati di SLA (Sclerosi laterale amiotrofica) in Sicilia, almeno 3.500 in Italia e 1.000 i nuovi casi ogni anno. Per migliorare la loro qualità della vita è necessario un approccio multifattoriale, tra ricerca, terapia riabilitativa e coinvolgimento delle famiglie. Ma per affrontare la malattia neurodegenerativa e dare una chance in più a chi oggi ne è affetto è necessario anche sensibilizzare e sollecitare istituzioni e politica affinché rendano più agevole l’accesso alle cure sperimentali.

È quanto è emerso dal seminario didattico/informativo per studenti di medicina, dal titolo “Uniti contro la SLA”, organizzato dall’associazione no-profit “Post Fata Resurgo – Vincere la SLA per Ritornare a vivere”, in collaborazione con l’associazione universitaria studentesca Actea e col supporto di uno sponsor privato, che si è svolto alla Torre Biologica dell’Università di Catania.

Nell’introdurre i lavori, l’ingegnere Andrea Caffo, presidente di “Post Fata Resurgo”, che convive con la SLA da diversi anni, ha illustrato gli obiettivi che si propone l’associazione. Essi vanno dal diffondere la conoscenza sulla malattia a sensibilizzare leader politici e istituzioni per ottenere un intervento che salvi la vita delle persone con la SLA, dal sostenere l’accesso anticipato ai farmaci sperimentali alla raccolta di fondi per finanziare la ricerca scientifica per trovare una cura definitiva per la malattia.

La SLA è una malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose che controllano i muscoli volontari. Nonostante oggi si siano ottenuti risultati notevoli risultati dalla ricerca, la Sla continua a essere una malattia per la quale non esiste terapia risolutiva. Tuttavia, importanti passi in avanti sono stati compiuti per rispondere in modo sempre più appropriato alle esigenze di cura e di assistenza di chi soffre di Sla, per migliorarne almeno la qualità della vita.

A parlarne sono intervenuti il dottor Paolo Volanti, responsabile della Unità operativa di Neuroriabilitazione intensiva, del Presidio Sanitario di Mistretta (ME) della Fondazione Salvatore Maugeri e referente/coordinatore del “Centro di Riferimento Regionale per il Management Riabilitativo e lo Studio della SLA” dello stesso presidio sanitario; la professoressa Claudia Crimi, professore associato di malattie dell’apparato respiratorio presso il Dipartimento di medicina e clinica sperimentale dell’Università di Catania e dirigente medico dell’UOC Pneumologia presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico “G.Rodolico-San Marco” Catania; il dottor Andrea Failla, fisioterapista e ricercatore in malattie neurodegenerative, specializzato in Scienze Riabilitative e Malattie Neurologiche presso l’Università di Catania. Gli interventi sono stati coordinati dal giornalista Rosario Nastasi.

Il dottor Volanti ha parlato dell’eziopatogenesi e dei genetici alla base della malattia neurodegenerativa rara che interessa il motoneurone, la storia dell’evoluzione del processo diagnostico e fatto alcuni cenni sulla ricerca scientifica e sulle recenti frontiere del trattamento sia con farmaci d’elezione come il riluzolo sia con le terapie geniche sperimentali o con anticorpi monoclonali. «Anche se ancora non possiamo vincerla – ha concluso Volanti – l’obiettivo è frenare quanto più è possibile la malattia».

Del coinvolgimento dei muscoli respiratori e delle caratteristiche cliniche e delle manifestazioni respiratorie nei malati di SLA ha parlato la professoressa Crimi. Che si è soffermata anche sulla modalità di valutazione della funzione respiratoria e dei muscoli respiratori e sul ricorso alla macchina della tosse e alla ventilazione non invasiva. Importante, secondo Crimi, è anche il coinvolgimento della famiglia del malato e l’identificazione dei “caregiver” più adeguati, per i quali auspica di portare a compimento un progetto di formazione e preparazione.

Il dottor Failla ha affrontato il ruolo del fisioterapista nella Sla e l’approccio multidisciplinare della malattia neurodegenerativa con la pianificazione del piano riabilitativo nelle diverse fasi di intervento, tanto nel settore neuromotorio quanto respiratorio, con un cenno alle innovazioni tecnologiche in atto oggi e al miglioramento della qualità di vita.